U FBiH ne postoji Zakon o rijetkim bolestima: Djeca oboljela od cistične fibroze prepuštena sebi i roditeljima
Jedna država, dva entiteta, kantoni, ministarstva, odluke, strategije, kancelarije, pečati…I djeca iz FBiH koja boluju od cistične fibroze, a za liječenje im treba pravo bogatstvo zbog nebrige vlasti njihovog entiteta da konačno sistemski riješi pitanje rijetkih bolesti poput ove.
Zbog toga su se roditelji bolesne djece i pobunili i izašli na proteste kako bi napokon neko čuo njihov vapaj. Lijek za cističnu fibrozu postoji, zove se „Kaftrio“, no u FBiH godišnje košta 250.000 eura po pacijentu. Međutim, u RS-u, lijek je besplatan. Cistična fibroza je genetska bolest koja utječe na mnoge organe u tijelu, posebno na pluća, crijeva, jetru i pankreas. Bolest napreduje s godinama, a lijek “Kaftrio” je pokazao pozitivne rezultate u poboljšanju funkcije pluća kod pacijenata starijih od šest godina.
Ni zakona ni lijeka
Problem je što u FBiH ne postoji Zakon o rijetkim bolestima kojim bi se regulisalo liječenje ove djece. U FBiH je liječenje cistične fibroze u nadležnosti deset kantona, pri čemu svaki kanton donosi poseban protokol za liječenje i odlučuje o financiranju potrebnih lijekova.
Odbor za zdravstvo Parlamenta FBiH krajem juna 2022. usvojio je inicijativu za hitno osiguravanje sredstava za ovaj lijek. Međutim, do danas nije bilo nikakvih pomaka po pitanju rješavanja ovog problema.
Vlada FBiH se na sjednici održanoj 21. juna upoznala s informacijom Federalnog ministarstva zdravstva o sastanku s Udruženjem roditelja djece oboljele od cistične fibroze. Nakon rasprave, Vlada je donijela zaključke s ciljem pronalaženja rješenja za liječenje djece oboljele od ove teške i rijetke bolesti. Izražena je podrška ministarstvu u pronalaženju rješenja, a ministarstvo je zaduženo da dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja na narednoj sjednici Vlade. Vlada FBiH je izrazila opredjeljenje da bude partner udruženju, roditeljima i djeci u pronalaženju rješenja za njihovo liječenje.
I za sada to je sve. O Zakonu o rijetkim bolestima još uvijek nema govora, a čini se da od toga sve počinje. Sa tim Zakonom će se tačno odrediti koje su to rijetke bolesti na području FBiH i kako ih sistemski liječiti.
Nova federalna vlada u ruke je dobila vruć krompir svojih prethodnika. Oni su pred sobom imali „Strategiju o rijetkim bolestima FBiH 2014 – 2020“, a koliko su od toga nešto učinili najbolje pokazuju apeli roditelja tri godine kasnije. Štaviše, roditelji ističu da već devet godina ništa nije urađeno po pitanju rješavanja ovog problema, a strategija je i dalje samo nacrt!?
I dok novi ministar navodi da ne može sve da se riješi preko noći, djeca bolesna od cistične fibroze, njih 28, čekaju Zakon, čekaju lijek i čekaju koliko će još dugo živjeti. Iako navedeni lijek ne samo da ublažava simptome, već djeluje i na uzrok bolesti te može dovesti do potpunog izlječenja pacijenta.
U RS – u „Kaftrio“ je besplatan
Za razliku od ogorčenih roditelja u FBiH, u entitetu RS lijek „Kaftrio“ je besplatan za oboljele od cistične fibroze.
U RS-u, postoje četiri zakona o rijetkim bolestima, kao i uspješno implementirana strategija. U aprilu 2022. godine raspisan je tender za nabavku lijeka, a već u septembru djeca koja su ga trebala su ga dobila besplatno preko Zavoda.
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske pokrenuo je otvoreni postupak za nabavku posebnog programa lijekova za rijetke bolesti za 2023. godinu, čija vrijednost iznosi oko 11 miliona KM sa PDV-om.
Planiraju nabaviti devet lijekova za osam rijetkih oboljenja, kao što su cistična fibroza, Pompeova bolest, mukopolisaharidoza tip 2 i 4, Gošeova bolest tip 1, Gošeova bolest tip 1 ili 3, Hunterov sindrom, Morquio A sindrom, kao i lijek za liječenje akutnih napada angioedema.
Trošak za samo jedan lijek koji se nabavlja za oboljele od cistične fibroze (koji imaju najmanje jednu mutaciju F508 del u genu) godišnje iznosi više od šest miliona KM. No u RS je ovo pitanje regulisano Zakonom o rijetkim bolestima, za razliku od FBiH.
Da stvar bude još tužnija po bolesnu djecu iz FBiH, u Hrvatskoj je lijek odobren za više od stotinu korisnika, dok Srbija ima preko 60 korisnika lijeka.
J. Jeremić